(P)PCS og hjernerystelse?

Estimeret læsetid: 8 min

Læsevenligt

INTRODUKTION

I 1934 blev betegnelsen ’postconcussion syndrome’, forkortet PCS, for første gang nævnt.¹ På dansk kalder vi det postcommotionelt syndrom,² og det er for mange hjernerystelsesramte en frygtet diagnose at få. Men der er intet af frygte, tværtimod. Faktisk er det oftest kun positivt, hvis en neurolog, speciallæge eller privatpraktiserende læge siger: ”Du har PCS”. Hvorfor forholder det sig sådan? Hvad er PCS overhovedet? Det og meget mere kan du læse om i indlægget.

Post betyder ’efter’, ’commotio cerebri’ betyder hjernerystelse, og et ’syndrom’ er en samling af symptomer. Postcommotionelt syndrom betyder derfor: En samling af symptomer efter en hjernerystelse

Definitionen af PCS

Omkring hvert fjerde år siden 2001 har verdens førende hjernerystelseseksperter mødtes.^3,4,5,6,7 Efter hver konference udkommer nye anbefalinger og definitioner på området. Ved konsensusmødet i Berlin, 2016, gav CISG følgende definition af PCS:

”Symptomer, der vedvarer ud over den forventede tidsramme. Dvs. 10-14 dage for voksne og 4 uger for børn” (oversat fra engelsk)⁷

Det er vigtigt at nævne, at betegnelsen PPCS, som står for ’persistent/prolonged post-concussion symptoms’, i nyere litteratur mere eller mindre har erstattet PCS.^8,9 På dansk oversættes denne betegnelse til Vedvarende/Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse (VSeH/LSeH). Det er dog ingen forskel i begrebernes overordnede betydning (jf. PPCS vs. PCS).

Den forventede tidsramme

Hvis du brækker en knogle, er det med få undtagelser forventeligt, at den er helet inden for seks uger.¹⁰ På samme måde forventes det, at dine hjernerystelsessymptomer går i sig selv inden for ca. to uger for voksne og fire uger for børn.¹¹ Denne tidsramme gælder for 60-90 % af alle ramte, afhængigt af studie.^4,13,14Selv hvis symptomerne vedvarer herudover, er prognosen dog stadig rigtig god.^10,12

Hvornår er der behov for intervention?

En stor del af alle traumatiske skader går i selv med tiden, uden at man behøver at intervenere.¹⁵ Det er også tilfældet med hjernerystelse.¹¹ I et forsøg på at identificere de personer, som har brug for hjælp, og dem, som ikke har, opdelte man i konsensusrapporten fra 2005 hjernerystelser i simple og komplekse. De to grupperinger blev adskilt af faktorer som: længden af et eventuelt bevidsthedsstab, hvordan hjernerystelsessymptomerne reagerer ved udmattelse, om man tidligere har haft en hjernerystelse. I rapporten blev det anbefalet, at man skulle overveje igangsættelse af et tværfagligt behandlingsforløb og få foretaget en neuropsykologisk udredning hurtigst muligt, hvis man var i den komplekse kategori. Folk med simple hjernerystelser behøvede ikke gøre noget ud over at undgå kontaktsport, til symptomerne var væk.⁴ Det viste sig hurtigt, at det var en forsimplet inddeling, fordi det var svært at forudse, hvem der havde brug for hjælp, og hvem der ikke havde. Derfor blev denne inddeling allerede fjernet ved det efterfølgende møde i 2008 og blev i samme omgang erstattet af PPCS.⁵ Herved gjorde man sig fri for at vurdere, hvem der havde behov for intervention. I stedet anbefalede man, at alle med symptomer ud over en vis periode får igangsat relevant intervention.⁵

Kan mine symptomer gå væk igen, hvis jeg er diagnosticeret med PCS?

PCS bruges på mange måder, ligesom begrebet kronisk bruges i sundhedssystemet. Kronisk henviser bagud i tid og ikke fremad, som de fleste tror. Kronisk betyder altså ikke, at noget aldrig går væk igen, men blot at et symptom har varet mere end 3 eller 6 måneder pr. definition.¹⁶ Det siger altså intet om prognosen i sig selv, men hentyder blot til varigheden af et givent symptom eller tilstand. Det samme gælder for PCS. En PCS-diagnose betyder ikke, at du aldrig kan få det bedre og blive helt symptomfri, blot at du nu har haft symptomer ud over den forventede tidsramme.^8,9

ICD-11 og PCS

1. januar 2022 trådte den nyeste version af WHO’s internationale klassifikation af sygdomme og andre helbredstilstande i kraft, nemlig ’ICD-11’.¹⁷ Over de næste år skal ICD-11 udrulles i det danske sundhedsvæsen, og det forventes at have stor betydning for behandlingen af forskellige diagnoser. I den foregående version (ICD-10) var PCS en selvstændig diagnose, men den findes ikke længere i ICD-11.^17,18 I ICD-11 er diagnosen mild kognitiv lidelse nævnt, og PCS falder bedst ind under den diagnosekode.¹⁷ Mit bedste bud er dog på nuværende tidspunkt, at betegnelsen ’Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse’ med tiden vil erstatte PCS herhjemme, da ikke alle hjernerystelsesramte er påvirket kognitivt (jf. mild kognitiv lidelse).^4,5,6,7,18

Kan PCS-diagnosen være en positiv ting?

En stor frustration hos mange hjernerystelsesramte er manglende forståelse og anerkendelse fra omverdenen. Mange bliver mistroisk spurgt til, om symptomerne ikke bare er psykiske eller endda bliver belært om, at det forholder sig sådan. Når en privatpraktiserende læge, en speciallæge, neurolog eller anden fagperson diagnosticerer dig med PCS, er det deres måde at sige, at de tror på dig, og at dine symptomer (eller i hvert fald nogle af dem) skyldes hjernerystelsen. Derudover har PCS-diagnosen ofte en positiv indflydelse på muligheden for forsikringsmæssig erstatning.¹⁹

Kan PCS-diagnosen være en negativ ting?

Nocebo er placebos onde onkel. Modsat placebo, som er en positiv effekt af en intervention, som ikke burde have effekt, er nocebo det modsatte. Hvis du har fået fortalt, at dine symptomer aldrig går væk, vil det øge risikoen for, at de rent faktisk aldrig går væk. På den måde kan ord i sig selv være skadende – kaldet nocebo.²⁰ Ligeledes kan PCS-betegnelsen, hvis den gives uden yderligere forklaring, virke skadende. Ordet ’syndrom’ er for mange et skræmmende ord, og hvis man ikke forstår diagnosen fuldt ud, kan man let fejltolke det som noget alvorligt og noget negativt for ens prognose. Hvilket det ikke er.⁶Generelt er der, heldigvis, kommet et stort fokus på overdiagnosticering de senere år. Populært siger man, at man ikke skal sende folk hjem med flere problemer, end de kom med. En diagnose har altså først sin berettigelse, når den ændrer noget for håndteringen af symptomerne. Og det gør PCS ikke. Den ændrer ikke på, hvordan symptomerne skal håndteres, den siger bare, at de bør håndteres.^4,5,6,7 Jeg anbefaler derfor, at diagnosen udelukkende gives med henblik på anerkendelse af ens symptomer og i forsikringsregi, men ellers ikke for at undgå overdiagnosticering. Allerhelst ser jeg, at betegnelsen ’Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse’ med tiden erstatter PCS, da den sætter mindre fokus på sygdom, som implicit ligger i betegnelsen syndrom. Et studie fra 2021 anbefaler sågar, at man slet ikke bruger betegnelsen PCS grundet førnævnte fokus på sygdom og lidelse.²¹

Kan PCS-diagnosen trækkes tilbage?

Det skal nævnes at PCS-diagnosen godt kan trækkes tilbage, efter at den er givet, nemlig hvis det vurderes, at dine symptomer ikke længere skyldes hjernerystelsen. Hjernerystelsen var ganske vist den udløsende faktor, men som en konsekvens af de ændringer, hjernerystelsen har skabt i din hverdag, kan du fx have udviklet lavt blodtryk ved lang tids sengeliggen eller oplevet bivirkninger ved brug af medicin, som på nuværende tidspunkt er årsagen til symptomerne – ikke hjernerystelsen.^22,23

Slutteligt

Husk på, at PCS bare er en beskrivelse af, at symptomerne har varet ud over to uger for voksne og fire uger for børn, samt at den udpeger en grænse for, hvornår det senest anbefales at modtage relevant behandling. Ydermere sætter den dig i en fordelagtig situation i forhold til udbetaling af erstatning og forsikringspenge og er samtidig en skriftlig anerkendelse af dine hjernerystelsessymptomer.

Morten, Stifter af Hjernerystelsesfyssen

Introduktion

I 1934 blev betegnelsen ’postconcussion syndrome’, forkortet PCS, for første gang nævnt.¹ På dansk kalder vi det postcommotionelt syndrom,² og det er for mange hjernerystelsesramte en frygtet diagnose at få. Men der er intet af frygte, tværtimod. Faktisk er det oftest kun positivt, hvis en neurolog, speciallæge eller privatpraktiserende læge siger: ”Du har PCS”. Hvorfor forholder det sig sådan? Hvad er PCS overhovedet? Det og meget mere kan du læse om i indlægget.

Post betyder ’efter’, ’commotio cerebri’ betyder hjernerystelse, og et ’syndrom’ er en samling af symptomer. Postcommotionelt syndrom betyder derfor: En samling af symptomer efter en hjernerystelse

Definitionen af PCS

Omkring hvert fjerde år siden 2001 har verdens førende hjernerystelseseksperter mødtes.^3,4,5,6,7 Efter hver konference udkommer nye anbefalinger og definitioner på området. Ved konsensusmødet i Berlin, 2016, gav CISG følgende definition af PCS:

”Symptomer, der vedvarer ud over den forventede tidsramme. Dvs. 10-14 dage for voksne og 4 uger for børn” (oversat fra engelsk)⁷

Det er vigtigt at nævne, at betegnelsen PPCS, som står for ’Persistent/Prolonged Post-Concussion Symptoms’, i nyere litteratur mere eller mindre har erstattet PCS.^8,9 På dansk oversættes denne betegnelse til Vedvarende/Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse (VSeH/LSeH). Det er dog ingen forskel i begrebernes overordnede betydning (jf. PPCS vs. PCS).

Den forventede tidsramme

Hvis du brækker en knogle, er det med få undtagelser forventeligt, at den er helet inden for seks uger.¹⁰ På samme måde forventes det, at dine hjernerystelsessymptomer går i sig selv inden for ca. to uger for voksne og fire uger for børn.¹¹ Denne tidsramme gælder for 60-90 % af alle ramte, afhængigt af studie.^4,13,14 Selv hvis symptomerne vedvarer herudover, er prognosen dog stadig rigtig god.^10,12

Hvornår er der behov for intervention?

En stor del af alle traumatiske skader går i selv med tiden, uden at man behøver at intervenere.¹⁵ Det er også tilfældet med hjernerystelse.¹¹ I et forsøg på at identificere de personer, som har brug for hjælp, og dem, som ikke har, opdelte man i konsensusrapporten fra 2005 hjernerystelser i simple og komplekse. De to grupperinger blev adskilt af faktorer som: længden af et eventuelt bevidsthedsstab, hvordan hjernerystelsessymptomerne reagerer ved udmattelse, om man tidligere har haft en hjernerystelse. I rapporten blev det anbefalet, at man skulle overveje igangsættelse af et tværfagligt behandlingsforløb og få foretaget en neuropsykologisk udredning hurtigst muligt, hvis man var i den komplekse kategori. Folk med simple hjernerystelser behøvede ikke gøre noget ud over at undgå kontaktsport, til symptomerne var væk.⁴ Det viste sig hurtigt, at det var en forsimplet inddeling, fordi det var svært at forudse, hvem der havde brug for hjælp, og hvem der ikke havde. Derfor blev denne inddeling allerede fjernet ved det efterfølgende møde i 2008 og blev i samme omgang erstattet af PPCS.⁵ Herved gjorde man sig fri for at vurdere, hvem der havde behov for intervention. I stedet anbefalede man, at alle med symptomer ud over en vis periode får igangsat relevant intervention.⁵

Kan mine symptomer gå væk igen, hvis jeg er diagnosticeret med PCS?

PCS bruges på mange måder, ligesom begrebet kronisk bruges i sundhedssystemet. Kronisk henviser bagud i tid og ikke fremad, som de fleste tror. Kronisk betyder altså ikke, at noget aldrig går væk igen, men blot at et symptom har varet mere end 3 eller 6 måneder pr. definition. Det siger altså intet om prognosen i sig selv, men hentyder blot til varigheden af et givent symptom eller tilstand. Det samme gælder for PCS. En PCS-diagnose betyder ikke, at du aldrig kan få det bedre og blive helt symptomfri, blot at du nu har haft symptomer ud over den forventede tidsramme. ^8,9

ICD-11 og PCS

1. januar 2022 trådte den nyeste version af WHO’s internationale klassifikation af sygdomme og andre helbredstilstande i kraft, nemlig ’ICD-11’.¹⁷ Over de næste år skal ICD-11 udrulles i det danske sundhedsvæsen, og det forventes at have stor betydning for behandlingen af forskellige diagnoser. I den foregående version (ICD-10) var PCS en selvstændig diagnose, men den findes ikke længere i ICD-11.^17,18 I ICD-11 er diagnosen mild kognitiv lidelse nævnt, og PCS falder bedst ind under den diagnosekode.¹⁷ Mit bedste bud er dog på nuværende tidspunkt, at betegnelsen ’Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse’ med tiden vil erstatte PCS herhjemme, da ikke alle hjernerystelsesramte er påvirket kognitivt (jf. mild kognitiv lidelse).^4,5,6,7,18

Kan PCS-diagnosen være en positiv ting?

En stor frustration hos mange hjernerystelsesramte er manglende forståelse og anerkendelse fra omverdenen. Mange bliver mistroisk spurgt til, om symptomerne ikke bare er psykiske eller endda bliver belært om, at det forholder sig sådan. Når en privatpraktiserende læge, en speciallæge, neurolog eller anden fagperson diagnosticerer dig med PCS, er det deres måde at sige, at de tror på dig, og at dine symptomer (eller i hvert fald nogle af dem) skyldes hjernerystelsen. Derudover har PCS-diagnosen ofte en positiv indflydelse på muligheden for forsikringsmæssig erstatning.¹⁹

Kan PCS-diagnosen være en negativ ting?

Nocebo er placebos onde onkel. Modsat placebo, som er en positiv effekt af en intervention, som ikke burde have effekt, er nocebo det modsatte. Hvis du har fået fortalt, at dine symptomer aldrig går væk, vil det øge risikoen for, at de rent faktisk aldrig går væk. På den måde kan ord i sig selv være skadende – kaldet nocebo.²⁰ Ligeledes kan PCS-betegnelsen, hvis den gives uden yderligere forklaring, virke skadende. Ordet ’syndrom’ er for mange et skræmmende ord, og hvis man ikke forstår diagnosen fuldt ud, kan man let fejltolke det som noget alvorligt og noget negativt for ens prognose. Hvilket det ikke er.⁶ Generelt er der, heldigvis, kommet et stort fokus på overdiagnosticering de senere år. Populært siger man, at man ikke skal sende folk hjem med flere problemer, end de kom med. En diagnose har altså først sin berettigelse, når den ændrer noget for håndteringen af symptomerne. Og det gør PCS ikke. Den ændrer ikke på, hvordan symptomerne skal håndteres, den siger bare, at de bør håndteres.^4,5,6,7 Jeg anbefaler derfor, at diagnosen udelukkende gives med henblik på anerkendelse af ens symptomer og i forsikringsregi, men ellers ikke for at undgå overdiagnosticering. Allerhelst ser jeg, at betegnelsen ’Længerevarende Symptomer efter Hjernerystelse’ med tiden erstatter PCS, da den sætter mindre fokus på sygdom, som implicit ligger i betegnelsen syndrom. Et studie fra 2021 anbefaler sågar, at man slet ikke bruger betegnelsen PCS grundet førnævnte fokus på sygdom og lidelse.²¹

Kan PCS-diagnosen trækkes tilbage?

Det skal nævnes at PCS-diagnosen godt kan trækkes tilbage, efter at den er givet, nemlig hvis det vurderes, at dine symptomer ikke længere skyldes hjernerystelsen. Hjernerystelsen var ganske vist den udløsende faktor, men som en konsekvens af de ændringer, hjernerystelsen har skabt i din hverdag, kan du fx have udviklet lavt blodtryk ved lang tids sengeliggen eller oplevet bivirkninger ved brug af medicin, som på nuværende tidspunkt er årsagen til symptomerne – ikke hjernerystelsen.^22,23

Slutteligt

Husk på, at PCS bare er en beskrivelse af, at symptomerne har varet ud over to uger for voksne og fire uger for børn, samt at den udpeger en grænse for, hvornår det senest anbefales at modtage relevant behandling. Ydermere sætter den dig i en fordelagtig situation i forhold til udbetaling af erstatning og forsikringspenge og er samtidig en skriftlig anerkendelse af dine hjernerystelsessymptomer.

Morten, Stifter af Hjernerystelsesfyssen

Referencer

Hjernerystelsesfyssen

Rådgivning pr. telefon og online

Hjernerystelsesfyssen

Rådgivning pr. telefon og online